第 1 章

體制內的掙扎

她不是不努力,只是一直被要求用不適合自己的方式努力

我不知道該從何時開始說起… 老大上小學後,就明顯地跟同學不大一樣。還不會拿筷子、寫不好字、難以記住ㄅㄆㄇ和abcd,這些都是她從幼兒園時期就不大擅長的事,原本覺得是每個孩子發展不一樣,她比較慢一點,後來才知道原來她真的很特別。

在學校學習過程跌跌撞撞後,我們才覺得好像真的哪裡怪怪的,字寫了-記不起來、文字要對齊-非常困難、總是漏掉部件-到底是不細心還是不用心?反反覆覆在學校遇到挫折和老師反應學習狀態不佳,都好像在指責我沒有教好她。但她努力地達到學校標準,在過程中的沮喪、難過、跟不上的受挫,我看在眼裡,我很想知道到底該怎麼幫助她。

我試了不同單位的檢測,健腦操的、肌動學的、感覺統合的、身心科的,在幾個系統裡比對後,才發現原來她是個徹徹底底的左撇子,但從小被當成右撇子在訓練,所以左右腦整合不佳,甚至左右都會錯亂,在書寫上面也有輸出的問題,和閱讀障礙又不一樣,她是無法順利組織文字的書寫障礙,外表看起來跟一般人沒有差異,閱讀也沒有差太多只是比較慢,但寫字就是另外一個世界。

更糟的是,他的左右腦神經系統沒有整合好,除了在運動時左右半邊不協調、手指小肌肉更是無法靈活控制運筆,等到想要申請學校鑑定資源的時候,已錯過申請時間,等待申請要再等半年以後,無法及時的獲得學校特教資源。因為沒有特殊生身分,當時的老師不覺得她哪裡不一樣,認為她是不夠努力的學生,總是在下課的時候罰寫、把簿子擦到破掉、沒辦法下課,回家寫作業也是非常抗拒,她認為自己怎麼寫都達不到老師要的,罰寫也不是老師要的,整個人學習意願非常低落和抗拒,那時候對我來說,好像是一場永遠無法結束的噩夢,既找不到資源、也找不到協助她的方式。

因為錯過了學校申請鑑定時間,再次申請跟拿到資源也要半年以後,所以直接在外面做了感覺統合的加強,除了在大小肌肉的整合訓練,書寫練習外也加上鋼琴練習手眼協調。在三年級的時候,她的書寫和閱讀的能力慢慢累積上來一些,但在課業上依舊無法有起色。但中年級時的老師沒有這麼緊迫盯人,她終於有下課可以累積社交經驗的時間,這個時期的她,都還是不斷努力整合左右大腦的階段,課業和運動一樣不擅長。但都有穩定慢慢成長,只是一樣沒有擅長的科目、沒有辦法累積單字量、甚至內容好像都進不了大腦。

五年級時,學校的閱讀和書寫量又更多了,對於一個沒有資源的書寫障礙孩子來說,更是雪上加霜。這時期開始,她的情緒愈來愈不穩定,每天的上學和回家作業時間都是崩潰的大哭,早上起床就一路哭著上學、晚上寫作業一路哭到做完,走在路上也在崩潰大哭,進校門才會為了不被嘲笑擦掉眼淚再走進去。哭到我都覺得自己很像家暴她,雖然後來也習慣旁人的側目…那種到家也無法安寧安定的感覺,不只是她,我們全家都覺得相當辛苦和難受。

這一年,她陷在低自尊、毫無自信、也無法好好學習的狀態,她覺得努力也不會有結果、自暴自棄。我們又嘗試了很多資源,小班補習班、家教、職能治療、藝術治療,盡可能在多個面向協助她讓她找到合適的學習模式和提升她的自信,結果…她的狀態沒有因為個別教學而更好,反而讓她更沮喪。她花了很多時間,成績一樣沒起色。她身心不健康了,我也不健康了。

我印象很深刻,五年級的老師很關心她的學習狀態,曾經打來建議是不是要參加學校的課後班加強國英數,還提到了孩子在學校會嗜睡,是不是要看醫生確認有沒有嗜睡症。我和老師說:「老師,她的下課時間被各種課程佔滿,為了學科、作業甚至有時候家教到晚上10:30還沒下課,假日也是這樣的作息。如果我是她,我也會在白天的時候很疲憊…而且她已經有一對一的資源,就是還沒有辦法跟上。」

每個早上七點起床上學(還是哭著上學),下課後輔助性的職能、心理、家教,一路到晚上十點多,我是個大人都覺得難以承受,何況是小孩呢?我看她努力配合這些時間,身心卻疲憊不堪和毫無成就感,我真的很無助也不知道該跟誰討論。再次鑑定的時候,已經是學習跟不上只有三年級的智商,和需要用藥的狀態。然後她,每天起床和睡覺時都說:「我希望這個世界消失。或是我消失在這個世界。」

我記得拿到醫院鑑定的當下就決定了——我們要離開體制。她是一個可以很專注看書、畫畫、思辨和表達的人,現在卻為了課業人生充滿了永遠追不上的目標在補強,不再有個人娛樂時間、無法有休息時間、也無法有時間去運動,只為了追上每一科永遠追不上的進度。

— 讀到這裡,停一下 —

我想到小時候,從國小到高中我都不知道為什麼而學、不知道很多東西為什麼要記住。一直到上了大學開始做專案,為了專案要自學、找資料,學習由被動換成主動,才找到學習的樂趣。她讓我回想起過去學習的不愉快與落差感,所以我沒有放棄再度嘗試沒試過的路徑。我跟她約定好:「好了,就到這裡,這裡不適合妳,我們找找有沒有更適合妳的地方吧。」

我看見孩子在體制裡受苦,我們選擇離開,但我還不知道新的路會長什麼樣子。

我和每個媽媽一樣會擔心、害怕、焦慮、無助。但這些,讓我跟她反而走向了死胡同裡都不健康了。

我想跟每個因為未來焦慮的你們說,你們不孤單。

或許,只有放下這些焦慮、害怕、擔憂,我們才看的到孩子的想要、渴望和好奇心。

或許,只有不再以自己的經驗當作基準,我們才能看到孩子們需要幫忙的地方。

或許,他們本來就跟我們不一樣,也不需要跟我們走一樣的路。

或許,我們最需要放下的,是自己的期待,期待她和我一樣、期待她和別人一樣。

讀完了。
此刻,你心裡升起了什麼?

Ola

Ola

把生活悶著悶著,變成悶燒鍋。用音樂和文字,替那些快要噴發的日常,留一個出口。